Знаете, какие у меня мысли по поводу октября — месяца осведомленности о синдроме Дауна? Не надо никаких устраивать дней и месяцев, опять просто все поговорили и забыли. Нужны не только слова, слайды и речи. Нужны действия. Сколько ещё в головах у людей всякого шлака по поводу синдрома Дауна! Ну да, есть категория людей их ничем не переубедишь, но мы на них время тратить и не будем.
Вот когда я была беременная в первый раз, ждала Соню, мне в 16 недель после биохимического скрининга (не люблю это слово, оно противное какое-то) сказали, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна 1:62, мол риск высокий. Далее что мне рассказали? Одна генетик сказала, что это может ничего не значить, дождитесь второго УЗИ в 22 недели и там посмотрите. Хорошо, в 22 недели сделали УЗИ, там все показатели в норме. Другой генетик говорит мне, нужно сделать кордоцентез, я пишу отказ, а она меня заставляет писать объяснительную почему я отказываюсь??? Сейчас я бы отправила её куда подальше. Но тогда в 2004 году, мне 25 лет и старательно вывожу слова — НЕСМОТРЯ НА РЕЗУЛЬТАТЫ ДАННОГО ИССЛЕДОВАНИЯ Я НЕ ПРЕРВУ БЕРЕМЕННОСТЬ!
Мне презрительно сказали, что на УЗИ не видно умственной отсталости. Вот и всё информирование.
Через 14 лет я беременна второй раз и жду Настю, снова биохимический скрининг и снова высокий риск 1:72. Генетик осторожна в выражениях, предлагает хорионбиопсию, я отказываюсь. Но тут исходные данные немного меняются и на УЗИ в 20 недель мне говорят, что всё-таки есть два маркера СД — единая артерия пуповины и аплазия костей носа (просто носик был такой маленький, что они его не смогли измерить). Это выбило меня немного из душевного равновесия, но когда началось давление со стороны медиков, что нужно делать прокол и не нужно рожать даунов🙄, у меня уже включился защитный механизм — ЭТО МОИ ДЕТИ!!!
И снова никакой осведомленности.
Я даже специально залезла в интернет и что вы думаете, я нашла в первых строчках поиска фонд Даунсайд ап или Синдром любви? Нет! Я нашла ужасную мерзкую статью, где перечислялись все проблемы детей с СД, какие только вообще возможны и как будто они случаются абсолютно у каждого и самое что отвратительное последние строки этого текста было вот что — гуманнее будет не дать родиться такому ребенку😱 это гуманизм, да? И эти люди ещё поди ходят в церковь, ставят свечки за здравие и крестят своих детей. Я закрыла весь этот бред и посчитала, что никакой поддержки нет нигде и я одна должна бороться за первое право своего ребенка — родиться и жить!
Вот вам и вся осведомленность. А если бы женщину изначально готовили к вероятности появление такого ребенка, если бы окружающие видели бы таких детей в садах, школах, на учебе, на различной работе (дааа, они могут работать!!!), то не надо было устраивать никаких дней, месяцев и т.д., все бы и так прекрасно всё знали и понимали и самое главное не боялись!
